Sabato, 16 di Settembre di 2006
Un viaggio inaspettato
Questo è il racconto del viaggio di un uomo, insegnante di educazione fisica, artista di strada , alpinista, motociclista, viaggiatore, amante della vita e dell’avventurra, che una mattina si sveglia paralizzato con un tumore al cervello:
è il viaggio in un corpo che non conosci, un viaggio nel mondo degli ospedali, un viaggio in un’altra vita.
Premessa:
Sono in Germania invitato ad uno dei più grandi festival di teatro di strada europei : 150 artisti da tutto il mondo; migliaia di spettatori, fuochi d’artificio e feste fino all’alba.
E’ tutto stupendo, considerato anche che mi pagano;unico fastidio il braccio destro che ogni tanto perde la sensibilità…
Giovedi 20 luglio 2006 ore 8:
Mi alzo per andare in bagno: barcollo, la gamba destra non regge, resto in piedi spingendomi da una parete all’altra; mi gira la testa, anche il braccio è strano. Chiamo Francesco e chiediamo alla reception l’intervento di un medico; arriva dopo 20 mn e dopo un veloce controllo mi fa capire che si tratta di un problema alla testa.Arriva il direttore dell’albergo e chiamano l’ambulanza.
Sono legato alla barella, due artisti mi osservano sorpresi all’uscita dell’albergo; durante il tragitto il barelliere dice che mi ha visto la sera prima allo spettacolo e provo un assurdo piacere.
All’ospedale di Hannover mi fanno la TAC e mi dicono che c’è un emorragia cerebrale; è giunto purtroppo il momento di telefonare a casa. Laura non è raggiungibile, allora chiamo Giulia: cerco di essere rassicurante ma alla fine della telefonata a stento tratteniamo le lacrime. Laura mi chiama dopo 10′: le dico di raggiungermi ad Hannover.
Mi portano in camera e faccio conoscenza con il mio compagno : anche lui si è svegliato come in una storia di Kafka.
2° giorno
Venerdi 21 luglio
Mi fanno una risonanza magnetica . Dopo un po’ il dottore mi chiama davanti a un pannello luminoso : c’è la mia testa con un’evidente pallina da golf a sinistra; in inglese pronuncia l’inequivocabile parola “tumor”.Mi sento svenire : chiedo subito se è possibile un’operazione e mi risponde di si, ma non rientrando nel pronto soccorso costa 25000 euro e non me la farebbero prima di martedi. Devo tornare in Italia.
Comunico la bella notizia a Laura che dopo una notte in treno sta arrivando ad Hannover.
Appena arrivata cominciamo a pensare al rientro: mi chiedono se ho un’assicurazione;figurati , a malapena faccio quella per le auto…però, a pensarci bene, quando sono andato in moto in Albania, avevo fatto una copertura ACI di quelle totali. Il mio amico artista Mauro chiama subito il numero dall’estero e dopo lunghe attese e numerose chiamate ottiene la conferma : l’ACI organizzerà tutto, dal volo aereo mio a quello del medico, ambulanze etc .. un po’ del culo del Sicuranza deve essere rimasto.
3° giorno
Sabato 22 luglio
Sono immobilizzato nel letto.
Gli artisti del festival arrivano sempre più numerosi : gli italiani Kibel, Truzzi e Simona, Grassi e Chiara, i marionettisti russi, i chitarristi spagnoli, i trampolieri olandesi..
Dopo un’estenuante attesa finalmente arriva la conferma del mio rimpatrio: il dottore è già partito da Milano e un’ambulanza mi aspetta a Peretola. Sono contento.
4° giorno
Domenica 23 luglio
Il dottore arriva alle 10 : è simpatico e più che altro parla italiano.
Saluto la Laura e Francesco che partono con il furgone e via con l’ambulanza all’aeroporto.
Il dottore spinge la mia carrozzella nel viavai dei viaggiatori: guardo tutti sorridendo come a dire che non ho niente; chiedo di andare in bagno e il dott mi porta in quello degli handicappati..beh in effetti. Arriva l’annuncio che il nostro volo è saltato : il dott con filosofia mi porta a mangiare nel migliore ristorante dell’aeroporto. Anche lui è un appassionato di viaggi e ce li raccontiamo a vicenda. Partiamo alle 17: i due voli sono bellissimi. C’è un cielo stupendo con delle nuvole che sembrano fatte di neve. Provo attimi di vera felicità.
L’arrivo a Peretola mi riporta alla realtà: amici e parenti già mi aspettano .
All’ospedale altri amici : l’ingresso in camera è scioccante. Siamo in 4 e gli altri 3 hanno tutti la testa fasciata, la flebo, il catetere..benvenuto all’inferno.
5° giorno
Lunedi 24 luglio
Arriva l’equipe dei dottori: conosco il famoso Mennonna e il Bordi, che mi opererà .E’ giovane e rassicurante. In mattinata e in serata arrivano numerosi amici e parenti. Quando rimango solo devo convivere con la presenza drammatica del mio vicino di fronte : viene dalle Apuane, parla in modo incomprensibile ed è legato al letto; ha frequenti crisi epiletticche, si leva il pannolone (dopo aver cacato), e si strappa il drenaggio dalla testa schizzando il letto di sangue.Cerco di sdrammatizzare con Ivan , ex calciatore di calcio in costume. La notte non si dorme.
6° giorno
Martedi 25 luglio
E’ l’ultimo giorno prima dell’operazione. Mi presentano l’anestesista : ho acconsentito a fare l’intervento da sveglio, ultima novità che permette di evitare possibili errori. Durante l’operazione dovrò interagire con lei.
Il pomeriggio passa, come di consueto, il frate a darci 2 parole di conforto.
La sera arriva il barbiere e mi taglia tutti i capelli; è la prima volta da quando sono nato.
Mi sento un dead man walking ma sono molto rilassato.
7° giorno
Mercoledi 26 luglio
Sono nudo, coperto da un camice verde e il soffitto scorre veloce su di me.
Da quando entro in sala operatoria ho i ricordi confusi : l’intervento dura 4 ore.
Quando esco sono bendato come un uovo di pasqua : chiedo una foto col mio cellulare tra le risate dei miei parenti. Mi ritrovo a letto immobilizzato : ho un’ampollina per il drenaggio sulla testa, la flebo, il catetere. Sono tutti rassicuranti : nessuno mi ha detto che bisogna aspettare 12 ore per considerarsi fuori pericolo, nè che c’era il pericolo che ne uscissi paralizzato..meglio così.
Di notte ho i crampi per la fame : chiedo a Ivan se mi allunga dei biscotti; ne mangio 8 , al cioccolato. Poi mi di diranno che il cacao è proibitissimo, dopo un intervento come il mio.
8° giorno
Giovedi 27 luglio
Sono immobilizzato: non posso girarmi di lato perchè mi tira la flebo. Ho paura a girare la testa perchè sento l’ampolla del drenaggio che mi va dietro. Controllo di continuo che il catetere non si stacchi. Arrivano le infermiere per lavarmi : mentre mi lavano le parti intime sono imbarazzatissimo;
non vedo l’ora che mi coprino con l’asciugamano.
Alle ore del passo continuano numerose le visite dei parenti e degli amici.
Quando resto solo devo sopportare la penosa sofferenza del mio vicino.
9° giorno
Venerdi 28 luglio
L’infermiere mi dice “Adesso la mia collega ti farò provare una sensazione all’uccello che nessun’altra ti ha mai fatto provare” ..un attimo dopo lo strappo doloroso che mi libera da catetere.
Dopo mi rilavano come un bambino : non sono più imbarazzato.
A pranzo e cena mi imboccano : purtroppo con il braccio destro non riesco più a mangiare, anche se un po’ lo muovo.
10° giorno
Sabato 29 luglio
Mi levano l’ampollina del drenaggio : finalmente posso girare la testa.
Aspetto con piacere l’ora del bagnetto.
Ogni tanto provo a muovere la gamba ma non succede niente.Mi dicono di non aver furia, che c’è bisogno di tempo.
11° giorno
Domenica 30 luglio
Mi levano la flebo: sono libero.
Mi metto a sedere sul letto con uno sforzo enorme.La gamba pesa come quella di un elefante; se non la controllo con le braccia mi sento strappare l’adduttore. Uno dei miei vicini mi guarda e dice “Hai un occhio nero”. Mi faccio una foto col telefonino; sembro un panda.E’ l’ematoma che è scivolato giù.Provo a sedermi sulla sedia a rotelle, ma dopo 5 minuti mi gira la testa; comunque sono soddisfatto, anche perchè mi hanno detto che domani andrò a Pozzolatico.
Passo l’ultima notte nella sofferenza di Careggi.
12° giorno
Lunedi 31 luglio
L’ambulanza è attesa per le nove; alle11 non è ancora arrivata. Alle 12 mi portano il pranzo ; ogni ora arriva una conferma e poi una smentita.Arriverà alle 18, con la Laura che sta sclerando fuori.
Dopo mezz’ora entro nella terza stanza di ospedale dall’inizio del viaggio : è piccola e siamo in3.
Cena e a letto.
13° giorno
Martedi 1 agosto
Mi visita la neurologa: è rassicurante. Dopo mi visita Monica, la fisioterapista che mi seguirà.
Mi spostano ovunque spingendo la carrozzella. In camera ritrovo sempre i miei compagni: un’ anziano e parla poco, l’altro un po’ più giovane ma deve aver picchiato il capo ed è convinto che io sia egiziano. Cerco di andare in bagno da solo per conquistare un po’ di indipendenza..
Per dormire ho sempre bisogno di un antidolorifico e poi ho un altro problema : è una settimana che non caco, perchè non mi riesce farla nella padella.
14° giorno
Mercoledi 2 agosto
Inizia la riabilitazione :alle 9,15 standing, alle 10 cyclette passiva, alle 11,30 idroterapia, alle 15 fisioterapia individuale.C’è già un piccolo miglioramento e la neurologa non si capacita “Deve essere l’aria del Don Gnocchi” afferma.
Il pomeriggio arrivano sempre numerosi amici.
Ancora non caco, domani chiederò aiuto.
15° giorno
Giovedi 3 agosto
Sono sempre più autonomo : con la mia carrozzella prendo gli ascensori, raggiungo la palestra, la piscina, la mensa, faccio le rampe in discesa; farei anche quelle in salita , tirandomi co le braccia, ma me lo hanno proibito per non fare subentrare ipertoni muscolari. Riesco anche a mangiare con la mano destra. Il pomeriggio arrivano parenti e amici per festeggiare il mio compleanno : non mi è mai interessato festeggiarlo, questa volta ancora meno; chiedo per piacere che mi risparmino il ritornello.
16 ° giorno
Venerdi 4 agosto
Oggi devo fare la cacca: resto in bagno per 2 ore poi stremato chiedo aiuto; un’infermiera bellissima mi porta un clisterino preparandosi per l’operazione . Io, imbarazzatissimo, ringrazio e dico che farò da solo; non l’ho mai fatto, però a intuito ..dopo mezz’ora esco vittorioso.
Ogni giorno miglioro; riesco anche a scrivere.
Ho ancora i cerotti in testa e l’occhio nero: sono buffissimo.
17° giorno
Sabato 5 agosto
Oggi solo una seduta di fisioterapia : fortunatamente mi è toccata la piscina.
Chiacchiero con tutti : è facilissimo socializzare in ospedale. Conosco Gino, che passa da una casa di riposo all’altra, che ogni volta che mi vede mi racconta una barzelletta; poi Raul , un Portoricano di 70 anni molto giovanile e saggio. Quindi Giacomo, un giovane che ha fatto un incidente in moto e si è svegliato dopo 20 giorni di coma con delle gambe come stuzzicadenti e un collo bloccato: è molto estroverso e praticamente è diventato la mascotte del Don Gnocchi. Infine Stefano, un possente giocatore di calcio in costume, anche lui sbriciolatosi con la moto..ogni dramma acquista una dimensione di normalità qui dentro.
18° giorno
Domenica 6 agosto
La domenica niente fisioterapia : noia bestiale. E’ solo un’attesa delle visite : sono sempre numerose e ne sono molto contento. Non riesco a ricordare tutti : ci sono le presenze continue come la Laura, Anna e Fernando, mia figlia Giulia, i miei genitori, la suocera, le mie sorelle, gli amici Alberto, Roco e quelle più saltuarie ma non meno piacevoli come gli amici Barabesi, Banchini, Gallorini , i compagni ISEF Giorgio, Francesco, Alberto, i colleghi di scuola Alessandro, Franco, Emanuele, gli alpinisti Stefano, Marco, Cesare, Mauro, gli artisti Said, Salvatore, Claudio, Cesare, Diego, Alberto, Bruno, Luca, la Nico del Circocric e tanti, tanti altri.
19° giorno
Lunedi 7 agosto
Ogni giorno miglioro un po’ : oggi ho controllato gli adduttori nella cyclette passiva e la gamba non è più andata in fuori. Anche lo standing mi richiede meno fatica. Se aiutato muovo qualche passo.
I miglioramenti sono quotidiani e mi sembra troppo bello.
Il pomeriggio viene il dott.Bordi, che mi ha operato, a levarmi i punti : mi sembra un bel passo avanti; gli chiedo quanto devo aver paura della biopsia, che è imminente ; mi risponde che non si può prevedere. Strano, di solito era più rassicurante.
20° giorno
Martedi 8 agosto
Mi levano la fasciatura; ho la testa libera. Mi guardo allo specchio:vedo solo la parte anteriore della cicatrice e giù quasi si confonde con i capelli che ricrescono. Adesso manca solo che si riassorba l’occhio panda e avrò un aspetto normale. Tutti si ostinano a dirmi che sto bene con i capelli rasati e che le mie orecchie a sventola, grande complesso di gioventù, non sono poi così a sventola : faccio finta di crederci.
Conosco la Serena ,fisioterapista,ex ISEF, maratoneta di cui mi aveva parlato mia sorella, anche lei runner : è un vulcano e non si cheta mai.
21° giorno
Mercoledi 9 agosto
Miglioro troppo velocemente : oggi ho fatto lo standing senza mani, le scale con la Monica e ho camminato nel mezzo della piscina. So che arriveranno momenti di stasi o regressione, ma sono troppo felice. Mi sembra tutto così semplice..infatti.
Alle 16 arriva la Laura e mi dice che sono arrivati i risultati della biopsia : E’ MALIGNO; domani a Careggi mi spiegheranno tutte le cure che dovrò fare. Sono scioccato e non riesco a parlare. E’ come se fossi scivolato di nuovo alla base della parete che stavo scalando, e nello stesso momento la montagna fosse raddoppiata di altezza.
22° giorno
Giovedi 10 agosto
Non riesco a crederci:mi stanno portando in macchina a Careggi e mi sento uno zombie.
La dottoressa mi dice che è un astrocitoma : non è il più aggressivo ma lo definisce “importante”.
Dovrò fare 6 settimane (a ottobre) di radioterapia, più un altro periodo con altre medicine; perderè i capelli, mi sentirò debole, non potrò guidare la macchina per un po’ e diventerò sterile “Finalmente una buona notizia” dico per sdrammatizzare.
Torno in macchina e non riesco a parlare : perchè non sono morto la notte del 20 luglio?
23° giorno
Venerdi 11 Agosto
Mi sveglio di buon umore : del resto sono vivo, C’è gente che sta molto peggio di me e poi, qui a Pozzolatico, si sta bene . Mi concentrerò sulla fisioterapia. Anche oggi grandi miglioramenti:
posso camminare da solo (chiaramente come la creatura di Frankstein) e entro in piscina facendo le scale e non con l’elevatore.
La sera al tramonto provo a fare la meditazione della luce, che mi ha insegnato Alberto F.; non mi riesce immaginare la luce ma solo l’inspirazione-espirazione mi fa stare bene. E poi stasera è successa una cosa bellissima : dopo 10 minuti che avevo gli occhi chiusi, appena li ho riaperti, è passata una stella cadente e dentro di me ho detto “Ce la farò”.
24° giorno
Sabato 12 agosto
Oggi solo piscina ; poi scrivo il diario. Mi serve per organizzare i miei ricordi, per registrare i miglioramenti e per dare un po’ di senso a questo viaggio assurdo. Fuori piove di continuo. Non sono triste anzi mi sento molto rilassato ; non mi manca la vita precedente, fatta di spettacoli e chilometri, e mi sento quasi sollevato. Anna, compagna di viaggio con distrofia alle gambe e recente frattura, sostiene che è un segnale che ha mandato il mio corpo, che si voleva fermare.
Discutiamo dell’affermazione di Alberto F. che niente è casuale, ma tutto è causale. Sono molto attento a teorie che ci sfuggono, mi sento meno scettico riguardo a pensieri che pensavo riguardassero chi non sapeva vivere.
La sera meditazione davanti al tramonto, ma niente luce.
25° giorno
Domenica 13 agosto
Mi sento sempre meglio : potrei camminare con l’aiuto di un bastone, ma me lo impediscono per non fare subentrare ipertoni nella muscolatura. Così continuo a viaggiare sulla mia carrozzella : sono abilissimo, giro su me stesso in un attimo, faccio manovre in bagni strettissimi.
Molti pazienti si fanno venire a prendere per passare la domenica a casa : volevo aspettare per essere più indipendente, ma rimanere qui senza attività è peggio. Domani chiederò il permesso per martedi ferragosto.
La sera mi regalo con la Laura pizza e birra sul prato : sarà la pizza più buona della mia vita.
26° giorno
Lunedi 14 agosto
La fisioterapia continua a regalarmi miglioramenti quotidiani. Mi consegnano anche un treppiede per camminare; inoltre ho fatto la pipi in piedi e domani vado a casa .Sono felice.
27° giorno
Martedi 15 agosto
Sono in macchina con la Laura: ho lasciato la carrozzina al Don Gnocchi e ho solo il treppiede.
Mi godo il viaggio verso casa mia che ho lasciato 38 giorni fa. All’arrivo pochi vicini, fortunatamente è ferragosto. Entro in casa e la osservo dal divano : mi sembra bellissima.
Resto seduto un’ora, ascolto musica, mi godo l’intimità con mia moglie.
Mi affaccio alla terrazza e vedo il furgone : sono passati solo 27 giorni eppure mi sembra che appartenga a un’altra vita. Vorrei scendere in garage a vedere la moto , ma ho paura a fare le scale e comunque lo farò domenica.Sono felice e nello stesso tempo mi sento un alieno.
28° giorno
Mercoledi 16 agosto
Sono indeciso se muovermi con la carrozzella o con il treppiede : non riesco a rinunciare alle sfide e così parto con il treppiede. Giro per l’ospedale dalla palestra alla piscina alla mensa. Mi sento passato ad un’altra categoria e non sento la stanchezza che mi sta prendendo. Il pomeriggio sono morto e ritorno alla carrozzella. La sera durante la cena riperdo sensibilità al braccio con giramentod i testa, la stessa identica sensazione prima del blocco in Germania : sono scioccato; telefono subito al dott.Bordi, che mi parla di riassestamento vascolare e consiglia delle iniezioni di cortisone per il giorno dopo.
Sono di nuovo scivolato lungo la salita.
Ho paura di andare a letto e risvegliarmi di nuovo paralizzato.
29° giorno
Giovedi 17 agosto
Mi sveglio come la sera prima: sono contento ma mi risiedo sulla mia carrozzella. Devo capire una buona volta nella mia vita che questa non è una gara di velocità e di bravura : devo diventare umile, devo convivere con la lentezza.
Quando torno in camera trovo dei regali che Alberto F. mi ha portato di ritorno da Villa Vrindavana: sono contento di questa amicizia ritrovata, e nello stesso tempo preoccupato di deluderlo con il mio scetticismo.
La ragnatela del passaparola si infittisce: ogni giorno mi arriva un sms o una telefonata di persone incredule; so che molti non hanno coraggio di chiamarmi.
30° giorno
Venerdi 18 agosto
La fisioterapia mi regala ogni giono un piccolo miglioramento : oggi ho camminato senza bastone; ma poi umilmente mi risiedo sulla carrozzella. Sono ancora debole e incerto e se cadessi non so cosa succederebbe.
C’è un cambio nella mia camera: va via il bradipo e arriva Francesco. E’ giovane e simpatico ma è praticamente uno scheletro e parla a fatica: si è svegliato con un gran febbrone e prima di sera è entrato in coma. Si è svegliato 2 mesi dopo : era un virus, tipo meningite.
Domani ho la risonanza magnetica di controllo dopo l’operazione : speriamo che questo viaggio a Careggi non sia un incubo come l’ultimo.
31° giorno
Sabato 19 agosto
Sono a Careggi e mi sento confuso; mi sembra di camminare anche peggio. Mi infilano l’ago per il liquido di contrasto e mi infilano nel tubo: l’ho già fatta ma questa volta ho paura di non farcela.
Chiudo gli occhi e faccio appello a tutte le tecniche di rilassamento; dopo un po’ il mio corpo diventa immobile e il mio respiro lento. I 20 minuti diventano brevi. Vorrei il risultato subito ma dopo un breve consulto con il dottore, l’infermiere mi dice che non sarà pronto prima di lunedi: la prendo come una sentenza negativa e ridivento uno zombie.
La Laura mi porta a casa : riesco a rilassarmi ma non del tutto.
La sera tornano le mie figlie, la Claudia dall’Olanda e la Giulia dalla Puglia. E’ bello vederle ma devo subito tornare in ospedale : è strano ma ancora non mi sento integrato a casa mia ; mi sembra più semplice la vita a Pozzolatico con tutta la giornata organizzata. Speriamo mi passi.
32° giorno
Domenica 20 agosto
Ritorno a casa: solita sensazione di piacere e disorientamento allo stesso tempo. Alle 14 arriva una parziale spiegazione: ho la febbre. Telefonata e ritorno a Pozzolatico. Ricomincia il rito della visita dei dottori.Sapevo che ci sarebbero stati molti stop ma ogni volta che accadono ci rimango male. Cena a letto e ..buona domenica.
33° giorno
Lunedi 21 agosto
Ho ancora la febbre ma voglio reagire e vado in palestra ; elimino la piscina e visto che la febbre non passa anche il giardino e la terrazza. La sera mi assale un prurito fastidioso : è talmente forte che provo a farmi una doccia. Preparo tutto , asciugamano, bagnoschiuma, pigiama ; entro in bagno, mi trasferisco dalla carrozzella alla sedia, mi spoglio, mi bagno, prendo il bagnoschiuma e ..ho sbagliato, è la crema Nivea. Serata di merda, torno a letto e passo una notte orribile, torcendomi come nella tortura delle formiche rosse di Tex Willer. Per la prima volta ho paura di non farcela.
34° giorno
Martedi 22 agosto
Non ho dormito 1 minuto; ho ancora la febbre. Resto a letto. Alle 12 entrano due persone, alte e ben vestite “Siamo gli psicologi”; resto esterrefatto “Sono messo male, ho perso il capo e non me ne sono neanche accorto”. Provo a chiedere il motivo e mi dicono che la richiesta è partita dalla mia sorellina Giuliana, anche lei psicologa. Mi tranquillizzo e parliamo un po’.
Quando escono vivo una scena tipo “L’esorcista”: inizia a ballarmi l’alluce, non si ferma anzi l’onda si trasmette al piede e a tutta la gamba; capisco che è una crisi convulsiva e chiedo aiuto.
L’onda non si ferma e mi scuote sempre di più, oramai mi ha preso anche il braccio. Urlo come un pazzo chiedendo l’intervento del medico : ho 4 infermieri intorno e l’onda anomala mi sta scuotendo tutto il corpo. Sento una puntura e di colpo il mio corpo si rilassa.
Sono spossato : non ho mai perso conoscenza, è stato tutto molto breve ma è come se mi fosse caduto addosso un macigno. Adesso so che cosa è una crisi convulsiva e perchè prendevo le pasticche contro l’epilessia.Ma non è finita : passato lo spossamento mi rendo conto che non muovo più la gamba e poco il braccio. Sono di nuovo semiparalizzato, sono come 1 mese fa.
Non sono scivolato alla base della montagna, ma ancora più giù, sono finito dentro un crepaccio.
35° giorno
Mercoledi 23 agosto
Mi sveglio bene : è come dopo un terremoto ma sto meglio. La febbre è passata, ho riacquistato piano piano tutti i movimenti che avevo conquistato.Mi hanno spiegato che è una cosa normale perchè la mia cicatrice è ancora recente e, comunque ora so di che si tratta, e se dovesse riaccadere sarei meno spaventato. Voglio reagire subito e vado in palesra.
Ricevo di nuovo la visita dello psicologo; mi fa piacere. Fino ad ora ero stato il classico uomo che affermava di non aver mai avuto bisogno dello psicologo, perchè se uno è forte ce la fa da se.
Mi rendo conto che qualche volta la vita è più forte di te. Concludiamo insieme che è ora di metter da parte l’orgoglio e di fare un po’ di bagno d’umiltà. Del resto questa per me è una vita nuova e questo è il momento del cambiamento.
36° giorno
Giovedi 24 agosto
Sto bene e poi so che domani mi dimettono. Vado in palestra, ma purtroppo mi tocca ancora eliminare la piscina per il prurito. Mi consegnano il bastone per camminare ma non abbandono la carrozzina : mi da sicurezza e voglio risparmiarmi fino all’ultimo. Il pomeriggio mi godo l’ultima visita degli amici-parenti : sono sempre stati numerosi e questo ha reso piacevole la mia permanenza al don Gnocchi. Praticamente ogni giorno si è formato un salotto fatto da persone diversissime tra di loro sia per età che per estrazione e questo ha reso la conversazione stimolante e imprevedibile.
La sera assaporo l’ultimo tramonto a Pozzolatico : è stato uno dei momenti curativi come la fisioterapia, le medicine, gli amici e resto assorto fino a che il buio fa scintillare le luci lontane di Firenze.
37° giorno
Venerdi 25 agosto
Mi sveglio : è la mia ultima giornata da degente. Svuoto l’armadietto, faccio colazione, vado in palestra. Saluto tutti i pazienti che conosco, ma non prendo il cellulare di nessuno; come nei viaggi, quando si dividono esperienze anche forti con i compagni che hai conosciuto, ma dopo che le strade si dividono ognuno se ne va per conto suo.
Lascio la carrozzella per sempre e mi avvio, lento , incerto, ma a testa alta verso l’uscita.
So che il viaggio è ancora lungo : dovrò tornare tutti i giorni per 1 mese a fare fisioterapia in modo ambulatoriale e poi per 6 settimane dovrò subire la sofferenza della radioterapia. Il recupero sarà lungo e molte volte riscivolerà giù lungo la scalata della montagna.
Ma intanto stasera dormirò a casa e a cena, PIZZA e BIRRA (analcolica)!
..TO BE CONTINUED..
42° giorno
Mercoledi 30 agosto
LE MEDICINE
Sono appena tornato da una visita da un omeopata: ho un sacchetto pieno di medicine.
Ripenso a quante me ne hanno date dal momento dell’operazione.. avevo una FLEBO nel braccio e mi facevano iniezioni di EPARINA e di CORTISONE. Poi mi davano delle pasticche di DINTOINA contro eventuali crisi di epilessia, e la sera il LIXIDOL, contro il mal di testa.
Entrato a Pozzolatico dopo ogni pasto infermiere bellissime mi rincorrevano con un bicchierino con 2 pasticche, la DINTOINA e un’altra che non ricordo; la sera mi rincorrevano per darmi un LASSATIVO e il TRAVATAN, il mio collirio per il glaucoma.
A Careggi per un esame mi iniettarono un liquido di contrasto; questo mi scatenó un’allergia per cui mi dettero un antistaminico ZIRTEC e poi la febbre (TACHIPIRINA).
Arrivó la crisi convulsiva frenata con il VALIUM; i dottori pensarono che forse l’antiepilettico non fosse adatto a me e lo cambiarono. Ma il cambio non puó essere brusco e cosí per 3 giorni presi insieme DINTOINA e TOLEP.
Lo psicologo mi vide agitato dopo la crisi convulsiva (vorrei vedere lui) e mi consiglió un sonnifero, il LEXOTAN; rimandando di sera in sera sono riuscito a non prenderlo mai.
..riguardo il sacchetto pieno di medicine naturali: ALOE ARBORESCENS, un infuso di erbe con proprietá antitumorali, ASCORBATO di POTASSIO, per rafforzare le difese, il BIANCOSPINO, per rilassarmi e il RIBES, un cortisone naturale.
Torno a casa e confuso provo a fare uno schema :
ore 8,30 – Biancospino (7 gocce)
” 8,40 – Aloe Arborescens (1 cucchiaino)
” 9,00 – Tolep (1/2 compressa)
” 13,00 – Biancospino (7 gocce)
” 13,10 – Aloe Arborescens (1 cucchiaino)
” 13,20 – Ascorbato di Potassio (1 bustina)
” 15,00 – Ribes (40 gocce)
” 15,30 – Tolep (1/2 compressa)
” 18,00 – Ribes (40 gocce)
” 20,00 – Biancospino (7 gocce)
” 20,10 – Aloe Arborescens (1 cucchiaino)
” 20,20 – Ascorbato di Potassio (1 bustina)
” 21,00 – Ribes (40 gocce)
” 23,00 – Tolep (1/2 compressa)
” 23,30 – Travatan (collirio)..mi ci vuole una segretaria ..(carina) !
49° giorno
Sabato 10 settembre
LA MEDITAZIONE
Da quando Alberto F. mi ha consigliato di farla, non ho piú smesso. Mi fa stare bene e il tempo per farla non mi manca. In realtá bastano10 minuti, ma nella vita che facciamo”normalmente”, é difficilissimo trovarli ; non puoi correre, fermarti 10 minuti per meditare e poi ripartire, i pensieri dentro di te correrebbero come motorini nel traffico.Perché la cosa piú difficile é staccarsi dai pensieri.
Io mi metto seduto sul bordo della sedia, con la schiena diritta e le mani sulle ginocchia (potrei mettermi a terra con le gambe incrociate, che farei anche piú scena, ma sono troppo legato); poi chiudo gli occhi e attendo che i pensieri si sfoghino. Mi concentro sulla respirazione : espirazione-inspirazione-espirazione-inspirazione e quando i pensieri mi abbandonano, inizio a immaginare.
Prima immagino l’acqua che scorre dentro di me, entrando dalla testa e uscendo dai piedi, poi la luce ; immaginare la luce é piú difficile ma a poco a poco é possibile. Luce che si allarga e poi si allunga nella testa, luce che arriva dall’alto e poi esce dai piedi.
Non mi pongo limiti di tempo : qualche volta ci sto 15 minuti ,altre 10, a volte abbandono perchè i pensieri aumentano, invece che diminuire. Comunque piú la pratico piú e facile (come in tutte le cose).
Provate.
51° giorno
Lunedi 11 settembre
PERCHE’ MI E’ VENUTO IL TUMORE ?
Me lo sono chiesto fin dal primo momento. Attenzione, non ho detto “Perchè proprio a me?”; non mi ha mai sfiorato questa domanda squallida, meschina ed egoista. Volevo solo capire cosa era successo dentro di me.
La prima risposta che mi sono dato era lo STRESS : negli ultimi anni la mia vita fatta di spettacoli, scuola, famiglia, montagna, etc.. era diventata sempre piú faticosa. I medici a questa mia affermazione hanno scosso il capo.
Allora potrebbe essere stato CONGENITO e da benigno trasformatosi in maligno “Si, potrebbe essere, ma ..”
Leggo un libro sulla teoria di Hammer, il padre del povero ragazzo ucciso da quel coglione del principe Vittorio Emanuele* di Savoia : ogni tumore nasce a causa di uno SHOCK. Cerco uno shock nella mia vita e trovo solo quello relativo alla morte del mio amico Alessandro, in montagna con me, ma risale al ‘94..troppo indietro.
Un FATALISTA mi dice che viene e basta ! Ad un certo punto le cellule impazziscono con la stessa modalitá delle slot-machine. Sfiga..
Ancora non sono riuscito a trovare una risposta, perchè forse non esiste : é come chiedersi “Perchè si vive? Perchè si muore?”
*Corretto!
52° giorno
Martedi 12 settembre
LA REAZIONE
Quando ti dicono “Lei ha un tumore” (anche se a me lo hanno detto in inglese) non piangi, non urli, non ti disperi ; resti con la faccia da ebete come Bush all’annuncio dell’attacco alle Torri Gemelle.
Dopodiché inizi piano piano a capire e a pensare tutte le possibilitá, da quelle piú brutte a quelle piú rosee. Io fin dal primo momento sono stato consapevole, ma sereno; non avevo alternative. Mi sono sentito un predestinato, anzi un prescelto per questa sfida immane; le sfide sono sempre state il sale della mia vita e questa mi appare come la madre di tutte le sfide.Non riesco a piangermi addosso, non rimpiango le cose che facevo prima e nello stesso tempo so di avere avuto una vita piena e fortunata. Provo un totale distacco da tutti i miei precedenti impegni, anzi provo quasi sollievo nel vedere la mia agendina vuota : niente piú spettacoli, niente piú orario scolastico, niente piú impegni di qualsiasi tipo.Sono sereno, e a volte felice, di questo anno sabbatico che mi é caduto addosso. Ogni tanto mi guardo e dico “Ma cosa ridi, ti rendi conto di quello che é successo?”, ma non riesco a non godere di un tramonto, del vento, della mia famiglia, di tutti gli amici che continuano a telefonarmi e a venirmi a trovare
Sto bene…. ma domani inizia la radioterapia.
54° giorno
Giovedi 14 settembre
LA RADIOTERAPIA
Esco dall’ambulatorio della dottoressa, consapevole che sará dura; mi ha consegnato un foglio con le istruzioni per le medicine: alle 7 del mattino il PLASIL per la nausea, alle 7,30 il TEMODAL cancella-tumore. Se la nausea persiste, ancora PLASIL prima di pranzo e cena, ma se continua ZOFRAN; se
vomito lo stesso una iniezione di SOLDESAM. La lista precedente di goccioline diventa misera a confronto e comunque deve essere aggiornata.
Inoltre c’é la tortura della maschera : ogni giorno, per 10 minuti, saró inchiodato al lettino con una maschera tipo Hannibal the cannibal nel “Silenzio degli innocenti”, che mi impedisce il minimo movimento pemettendomi di respirare solo da naso.
Oggi sono arrivato a Careggi con la nausea e gli urti di vomito: ho pensato a
me sdraiato con la maschera di Hannibal e il vomito che sale e mi sono precipitato (o meglio ho barcollato) fin dalla dottoressa, implorandola di darmi qualcosa. Dopo un’iniezione di Plasil e grazie anche alla meditazione, sono riuscito a superare la tortura.
Esco e la vista dei bambini, senza capelli, che aspettano, in braccio alle loro mamme, il loro turno mi sconvolge e nello stesso tempo mi consola.
Per 42 giorni sará cosí.
59 ° giorno
Martedi 19 settembre
IL VENTO
Amo il vento. Amo sentirlo sulla pelle e sulla testa. Prima non era cosí: spesso mi dava noia, mi innervosiva. Mi innervosiva prima di uno spettacolo, quando scuoteva il mio allestimento; mi innervosiva quando andavo in bici e in moto; mi innervosiva quando il finestrino del furgone era troppo aperto, mi innervosiva in montagna,quando la neve ti punge sulla faccia; mi innervosiva camminando per strada, quando i miei pochi riccioli si spampanavano facendomi sembrare Crusty Clown (come dicono le mie figlie).
Adesso mi fa sentire vivo: quando in Germania mi fecero la tac mi portarono con la lettiga in un altro padiglione; c’era un brutto tempo, ma le nuvole, alcune gocce d’acqua e il vento mi svegliarono dallo stordimento in cui ero caduto, tanto che pensai
“Sono ancora vivo…che bel cielo!”.
E pensandoci su ho capito che amo il vento anche perché mi dá dinamismo: prima ero sempre in movimento, adesso vivo nell’immobilitá e il vento mi fa sentire im movimento, mi fa volare.
63° giorno
Sabato 23 settembre
IL DIARIO
Fin dall’inizio ho pensato di scriverlo, per non perdere la memoria di quei giorni sconvolgenti; ma ero semiparalizzato e con il braccio destro riuscivo a malapena a spingermi per spostarmi sul letto. Allora ho cercato di fare ogni giorno un riepilogo mnemonico fino a che mi hanno portato un computer portatile; il primo giorno sono riuscito a scrivere 5 righe in 1 ora. Ogni parola che scrivevo aveva 2 lettere invertite, come se fossi disgrafico, e in piú ogni tanto mi scivolava giú il braccio e mi dovevo riposare; mi sforzavo di non fare tutto con la sinistra. A poco a poco sono migliorato finché ogni giorno riuscivo a scriverne 2, cosí che sono riuscito a recuperare le due settimane mnemonizzate.
Ogni sera mi mettevo col PC sulla terrazza, e immancabilmente passava qualcuno con la sua carrozzella, che mi diceva “Che fai lavori?” fino a che, alla mia solita sbrigativa risposta, un anziano ha sentenziato “Ma icché tu lo scrivi a fare i’ diario, queste cose vanno dimenticate!”. Mi sono fermato, perplesso, a riflettere e sono arrivato alla conclusione che lo sbaglio era il suo.
E’ il tipico atteggiamento di noi, popolo evoluto: la malattia va cancellata il prima possibile, nel corpo con le medicine e nella testa con la dimenticanza, mentre invece fa parte della vita.
A poco a poco ho maturato dentro di me il desiderio di comunicare
il diario tramite internet; mi era piaciuto farlo, dopo il viaggio in Albania e pensavo che anche questo si potesse considerare un viaggio, anche se non di piacere.
Il diario é stato pubblicato una settimana fa e sono arrivati piano piano i commenti e i saluti, caldi, confortanti, commoventi; chi si connette, adesso, non legge piú solo il diario, ma anche i messaggi e i pensieri degli altri in una sorta di grande forum, dove si parla di malattia, di sofferenza, ma, soprattutto, di vita.
PS A breve bollettino medico !
65° giorno
Lunedi 25 settembre
BOLLETTINO MEDICO n.1
RADIOTERAPIA : ho fatto 8 sedute su 30; mi faccio mettere la maschera di Hannibal con la stessa naturalezza di chi si fa una lampada.
DISTURBI : nausea (leggera), mal di testa (oggi forte), senso di vertigine (leggero), stanchezza, sensibilità lato destro alterata, crisi tonico-cloniche in diminuzione (1-2 al giorno).
MEDICINE : ingurgito 9 pasticche al giorno (Plasil, Temodal, Tolep e Antra) + 1 inezione di Soldesam + Aloe Arborescens e Ascorbato Di Potassio.
QUADRO MOTORIO : cammino senza bastone anche per 100 mt, ma vigile perchè il piede tende a ruotare all’esterno e a impuntarsi; faccio le scale 1 gradino per volta; riesco ad alzarmi da terra; riesco a tenere la flessione dorsale del piede e delle dita per 10-15″; il braccio è quasi normale.
QUADRO PSICOLOGICO : incomincio a sentire la stanchezza di un percorso molto lungo, subisco i disturbi e le medicine, ma ho sempre molta energia (deve essere quella prodotta dal giramento di …).
68° giorno
Giovedi 28 settembre
FINISCE LA FISIOTERAPIA
Oggi è stato l’ultimo giorno di fisioterapia ambulatoriale al Don Gnocchi di Pozzolatico. Sono contento perchè è un’altra parentesi che si chiude. Sono triste perchè mi sento abbandonato. Il Don Gnocchi non è un ospedale come gli altri: qui si viene per rinascere. Ci si ritrova in un mondo di freaks, ognuno deformato e trasformato da un incidente o da una malattia, ma tutti con lo stesso obiettivo: tornare normali, o quasi.
Tutto il centro concorre a questo scopo: dalle efficienti inservienti alle gentili infermiere, dalle rassicuranti dottoresse fino alle fisioterapiste, le vere protagoniste della magia della rinascita.
Ricordo Monica e Lucia, che hanno seguito il mio recupero tendine per tendine, muscolo per muscolo, le mie bagnine Emily e Daniela, la chiacchierona Serena, l’affettuosa Chiara, e poi Belissa, Ivana, Stefania, Patrizia e tutte le altre/i che gravitavano intorno alla Palestra Neurologia 2.
Non bisogna mai scordarci che la riabilitazione non è solo quella del corpo, ma anche quella della speranza, il vero muscolo che ci fa muovere e andare avanti.
71° giorno
Domenica 1 ottobre
IL “VASARI”
Sono appena andati via da casa mia il Bondi e il Rasoti, due ex studenti del Vasari, ora universitari. Non mi lega a loro solo aver passato qualche anno insieme in palestra nel ruolo di insegnante-allievi, ma anche un feeling fatto di interessi e amicizie in comune.
Aver parlato con loro un pomeriggio mi ha fatto stare bene, sia perchè abbiamo vagato con la testa in mezzo mondo, sia perchè mi ha fatto capire la bellezza di una lavoro come l’insegnante, che la routine e altri interessi mi stavano facendo dimenticare.
Altri studenti sono venuti a trovarmi, altri me l’hanno promesso.
Sempre più rispondono nel blog e questo mi fa molto felice: forse gli studenti avrebbero bisogno di un blog della scuola dove poter confidarsi oppure urlare tutta la loro rabbia (come in quel programma in televisione dove potevano gridare quello che volevano dal tetto della scuola).
Sono altresì contento delle visite, delle telefonate e dei messaggi dei colleghi: so che molti leggono il blog ma non se la sentono di scrivere, lo capisco.
Spero che il mio viaggio possa essere di stimolo sia in classe, che fuori, per comprendere meglio il senso della vita (non è una materia, ma se ne può parlare).
74° giorno
Mercoled’ 4 Ottobre
SONO UN DISABILE
Sono un disabile. Non che non me ne fossi accorto, dal punto di vista del significato, ma ora è ufficiale: passate le visite di rito sono stato dichiarato “disabile”(almeno per 1 anno).
Sono molti i vantaggi a essere un disabile: il più sfizioso è il tagliando da apporre alla macchina. Finalmente, dopo anni passati a cercare un parcheggio e, ogni volta che ne trovavi uno, accorgersi che era per disabili, da ora in poi no! quello è mio.
E’ una soddisfazione incredibile. Altro grande sfizio è passare davanti a tutti quando ti fai le analisi del sangue : ti spetta lo sportello per “Disabili, bambini e donne in gravidanza”.
Di diritto mi spetta l’esonero dai vari ticket per visite e medicine.
A proposito ho scoperto che ogni pasticca di Toledam che prendo la mattina costa 120 euro (ripeto: ognuna). Ci sono da fare due considerazioni. La prima è che non mi sembra realistico un simile costo: o c’è dell’oro dentro oppure qualcuno, tipo le case farmaceutiche, vogliono guadagnare sulla peste del nostro secolo.
La seconda è che, per quanto noi ci lamentiamo della nostra sanità, io per ora non ho tirato fuori 1 euro, e il mio pensiero va agli evoluti e democratici americani, che, se non hanno una buona assicurazione, vengono in questo caso salutati con un “Bye-bye”.
Ci sono molti vantaggi ad essere un disabile, ma spero solo per 1 anno.
79° giorno
Lunedi 9 ottobre
CONTINUA LA RADIOTERAPIA
Oggi ho fatto la 18° seduta e quindi ne mancano 12. L’uomo si adatta a tutto e così anche la radioterapia diventa routine.
Alle 10 passa la macchina della Croce Azzurra di Figline, che con la Croce Rossa di Rignano, ha provveduto ai miei trasferimenti; a tal proposito vorrei ringraziare tutti i volontari, che con il loro servizio, rendono più facile la vita a chi è in difficoltà.
Alle 10,45 arriviamo a Careggi, dopo aver preso tutte le corsie preferenziali di Firenze…che gusto!
Scendo nel cosidetto “bunker” e mi siedo nella sala d’attesa.
Di solito ci sono una quindicina di persone; l’atmosfera è la stessa di un qualsiasi studio medico e tutto sembra normale. Non c’è nessuno che si lamenti o che si disperi, anzi nei volti traspaiono dignità e fiera consapevolezza. Cerco di indovinare dove ognuno porta il suo “amichetto”, nello stomaco? ai polmoni? al seno? nella testa? non è facile indovinare, ma riconosco subito quelli della mia tribù, perchè escono con la faccia a quadrettini.
“Sicuranza allo spogliatoio 4″.
Entro, non mi spoglio perchè non ce n’è bisogno, saluto le radioterapiste con un sorridente “Bonjour Madame” e mi sdraio sul lettino, incastrando il collo in un collarino. Lì mi applicano la mia personale maschera di Hannibal, ottenuta con una fusione di un materiale plastico sul mio viso, stringendo 4 morsetti, che impediscono qualsiasi movimento.Quello che le prime volte era un incubo claustrofobico, adesso è diventato un momento piacevole e rilassante. Le addette escono e mi lasciano solo con il robot, che gira intorno alla mia testa fermandosi 3 volte per sparare i suoi raggi, speriamo, benefici. Dopo 10 minuti sento la porta che si apre, e vengo liberato dalla maschera, che oramai è un pò la mia seconda pelle. Saluto ed esco con la faccia a quadrettini.
Spero che la radioterapia faccia il suo effetto. Per ora si vedono gli effetti collaterali, come i capelli, che, dopo essere ricresciuti bellini come un giardino appena rasato, l’altra sera mi sono caduti, neanche fossero stati attaccati con lo sputo; la nausea, il vomito e il mal di testa sono controllati dal cortisone; il sonno e la stanchezza sono nella norma, e poi per quello che ho da fare.
La sterilità è da verificare, ma come ho già detto, è l’unico aspetto positivo della faccenda.
Ci si adatta a tutto.
Filippo e Paolo della Croce Azzurrra di Figline V.no
83° giorno
Venerdi 13 ottobre
L’INCUBO
Sono sdraiato su un letto dell’ospedale e il dottore mi sta visitando; non lo conosco, è alto e ha i capelli neri. Mi ispeziona gli occhi con una piccolo strumento luminoso e poi farfuglia qualcosa al suo assistente. Vanno via e dopo poco arriva il primario; ha la faccia tonda e grassa, la testa lucida e senza capelli. Con espressione seria conferma i miei sospetti: ci sono altri due piccoli tumori dietro gli occhi e vanno operati. L’intervento sarà difficile, mi faranno altre due semilune sulla fronte e i danni saranno seri e irreversibili. Sono sotto shok, mi alzo per fare due passi. Mi sento di nuovo un ‘dead man walking’, ma questa volta senza più speranza…
“Alzati Luigi che è tardi!”
Sono le 6,45, alle 7,15 passa il volontario della Croce Azzurra per portarmi a Careggi. Era solo un sogno, o meglio, un incubo, ma di una realtà tale che non mi riesce cancellarlo. Resto incupito tutta la mattina. Era prevedibile e forse ce ne saranno altri.
Tornato a casa cerco di rilassarmi, prendo un pò di sole e alla fine scrivo, come per liberarmene…
90° giorno
Venerdì 20 ottobre
IL PASSATO
Riaffiora il passato. Me ne ero praticamente liberato da quando mi ero svegliato in un’altra dimensione. Navigavo nel mondo degli ospedali, intento solo a sopravvivere. Adesso che è passata la fase più critica e ho molto tempo per pensare, riaffiorano i ricordi della mia vita precedente. Riaffiorano come iceberg e mi fanno male.
Ripenso al festival in Germania, dove ero stato strappato brutalmente da un’esperienza bellissima, che avevo inseguito da anni. L’ambiente che avevo lasciato era magico: ogni giorno il festival, con i miei spettacoli che andavano sempre meglio, e negli intervalli la corsa a vedere quelli degli altri artisti. Poi il finale dei fuochi d’artificio con la musica e noi tutti sdraiati sull’erba. Infine la notte, inventandosi una cena , per poi trovarsi sdraiati nella hall dell’albergo a bere, parlare, ballare…ogni particolare diventa una pugnalata, che mi fa soffrire.
Vedo il sole e ripenso alle montagne, che ora mi sembrano irraggiugibili.
Vedo il sole e ripenso alla moto, che mi aspetta sconsolata nel garage.
Sento qualche alunno e ripenso a quanto era stancante una mattinata in palestra, ma come tornavo a casa felice.
Tutto il passato che riaffiora mi fa stare male.
93° giorno
Lunedi 23 ottobre
GITA ALLE APUANE
Come a un moribondo non si nega il suo ultimo desiderio, così anche io sono stato accontentato, e ieri il mio amico Roco mi ha portato a vedere le mie amate Alpi Apuane. Prima siamo stati, passando da Carrara, a visitare una cava di marmo, dove Roco sta scolpendo la sua ultima scultura. Poi abbiamo fatto un tour artistico-ambientale-gastronomico, che ci ha portato di scultura in scultura, passando dalla Lunigiana alla Garfagnana, fino al pranzo al Rifugio Donegani. Purtroppo, pur essendoci il sole, le cime delle montagne sono rimaste coperte da una cappello di nuvole, e nè il Pizzo d’Uccello, ricordo di tante scalate, nè il Pisanino, ricordo del mio amico Alessandro, si sono fatte vedere.
Mi ero portato i bastoncini da trekking, con l’idea di fare due passi su un terreno di montagna, e invece non sono stato capace di allontanarmi più di 50 metri dalla macchina. Mi sentivo schiacciato dalle montagne e impotente davanti al mio handicap fisico. Così siamo tornati a casa, lungo il solito itinerario fatto mille volte, Piazza al Serchio, Castelnuovo in G.na, Borgo a Mozzano con il suo stupendo ponte. Mentre ero in macchina riflettevo che le nuvole, che mi avevano negato la vista delle montagne, non avevano solo un aspetto meteorologico, ma anche uno psicologico. Erano le nuvole che vedo su di me e sui miei pensieri.
Speriamo che arrivi una bella giornata di sole con il cielo terso!
96° giorno
Giovedi 26 ottobre
E’ FINITA LA RADIOTERAPIA
Ieri ho fatto l’ultima seduta. Sono contento perche’ si è chiusa un’altra piccola tappa di questo lungo viaggio. Da oggi niente più risvegli scanditi dalle pasticche, niente più attese della macchina della Croce Azzurra, niente più dormite in sala d’aspetto, dove venivi a sapere che “tizio” non ce l’aveva fatta, niente più maschera di Hannibal, niente più raggi devastanti. Gli effetti dureranno ancora per 2 o 3 settimane, praticamente come una mini-Chernobyl sulla mia testa, quindi devo aver pazienza per i capelli, per il senso di “sballo”, per il cortisone, che mi regala una pancetta da impiegato.
La prossima tappa sarà la risonanza magnetica di fine novembre,
quando mi diranno se le celluline cattive si sono calmate, oppure se sono ancora incazzate. Spero proprio di no.
Intanto riguardo la maschera di Hannibal, che mi sono fatto regalare ieri, tra gli sguardi perplessi delle radiologhe. Evidentemente non capita spesso che un paziente chieda la sua maschera. Per me è diverso: è comunque una creazione artistica,
un pezzo unico, ed è l’ennesimo travestimento di cui mi sono vestito nella mia vita. Magari la dipingo, o ci aggiungo dei raggi di sole …
100° giorno
Lunedi 30 ottobre
IL DRAGO A TRE TESTE.
La malattia che devo combattere è un mostro con tre facce, anzi un drago con tre teste.
La prima testa è quella centrale, la più grande e la più feroce:è il TUMORE. La combatto con la spada della Chirurgia, della Radioterapia, delle Medicine, ma ogni volta che gli taglio la testa, può rinascere e può essere anche letale. Mi difendo con lo scudo della Speranza.
La seconda testa sta a sinistra, ed è quella della PARESI. La combatto con la spada della Fisioterapia e mi difendo con lo scudo della Volontà. E’ quella che mi spaventa meno perchè si muove in un territorio conosciuto e la posso controllare.
La terza testa sta a destra, ed è quella della CICATRICE, che mi causa gli spasmi muscolari. E’ la più piccola, ma è subdola ed estenuante. Sta nascosta ed appare ogni tanto, ma mi può perseguitare per lungo tempo. La combatto con la spada dei Farmaci e mi difendo con lo scudo della Pazienza.
Mi sono sempre ritenuto un guerriero, ma mi sarei accontentato anche di un mostro un pò più piccolino.
109° giorno
Martedi 8 novembre
BREAK
Cari amici, mi prendo una pausa. In questo momento sento che è la cosa giusta da fare. Non voglio che il diario diventi un obbligo e, comunque, può darsi che ricominci a scrivere da un momento a un altro. Mi farà comunque piacere leggere i vostri messaggi.
A presto.
143° giorno
Martedi 12 dicembre
LOTTA DURA SENZA PAURA
Mi servo di un vecchio slogan dell’estrema sinistra per rappresentare il momento che sto vivendo. Pensavo che con la fine della radioterapia sarebbe arrivato un periodo più rilassante e invece no, la lotta con il drago si fa sempre più dura.
Gli effetti della radioterapia sono stati gli stessi di una lampada abbronzante, e le celluline cattive stanno ancora ridendo, mentre prendono i raggi con gli occhiali da sole.
Le condizioni motorie sono leggermente peggiorate, forse per gli effetti della radioterapia, forse per i medicinali che mi rimbecilliscono, forse chissà, e mi sembra di essere un vecchietto con il Parkinson.
Le crisi spasmiche continuano regolari ed imprevedibili nello stesso tempo, così ogni tanto mi sembra di ballare la tarantola di S.Vito.
Praticamente, tanto per usare un’espressione forbita ed elegante, il drago mi sta facendo “un culo così”.
Ma io non mollo, e per Natale mi regalo tre sedute di chemio.
Amici, fate il tifo, e come Rocky Balboa, anche io riuscirò a battere, all’ultima ripresa, Ivan “Drago”.
154° Giorno
Sabato 23 dicembre
AUGURI
Auguro a tutti buone feste e un felice anno nuovo. Ve l’auguro di cuore perchè lo meritate.Perchè in questo periodo difficile della mia vita mi avete fatto sentire il potere e il calore dell’amicizia.Quando ero “normale” non me ne accorgevo. Andavo troppo veloce, e gli amici mi passavano accanto, sorridendo. Invece ora che sono fermo me ne rendo conto. Arrivano, piano piano, sempre più numerosi, caldi, confortanti,affettuosi.E’ una scoperta continua e rigenerante. E’ la mia medicina.
Grazie
169° giorno
Domenica 7 gennaio 2007
BUON ANNO CON LA CHEMIO
E così ho concluso l’anno vecchio e iniziato quello nuovo con la chemioterapia. Del resto non mi sono voluto far mancare niente di questo stupendo viaggio. Il solito incontentabile. Ma che cos’è poi questa chemio ? E’ una semplice flebo, che ti somministrano in vena su una comoda poltrona. Ogni tanto passa una gentile infermiera, che ti offre un succo di frutta o uno snack. Praticamente è come essere su un aereo. Guardi fuori dalla finestra, e aspetti di essere arrivato. Ti può capitare il vicino di poltrona socievole o taciturno, qualcuno che legge o qualcuno che si lamenta. Viene comunicato che il volo può dare nausea e vomito, e qualche volta provocare la caduta dei capelli, compresa barba e sopracciglia. Appena finisce una flebo si suona il campanello e arriva sorridente la hostess, che te ne mette un’altra, e così via per due ore. Ogni tanto succede qualche contrattempo, come quando ho avuto uno “stravaso” e il braccio è iniziato a gonfiare come un palloncino. Cambio di braccio e via, fiducioso verso l’atteraggio, con la speranza che la sostanza misteriosa, avvolta nella carta stagnola perchè fotosensibile, sia anche magica e riesca a cancellare “astro”.
Piano di combattimento:
dose di attacco 3 voli 1 a settimana;
dopo 1 mese di tregua dose di mantenimento 3 voli 1 ogni 3 settimane.
Fra tre mesi si vede “icchè è rimasto”.
178° giorno
Martedi 16 gennaio
QUI E ORA
“La felicità è qui e ora.” (Thich Nhat Hanh). Se ci impegnamo continuamente a cercare di soddisfare i nostri desideri e i nostri sogni, ben che vada assaporeremo la felicità per pochi istanti, dopodichè avremo nuovi desideri e nuovi sogni da raggiungere. Se ci fermiamo possiamo scoprire che la felicità è dentro di noi. Ed è una scoperta sensazionale. Mi ritrovo ad essere felice molte volte nella giornata. Quando faccio meditazione davanti al sole, quando mi immergo nella lettura, quando mangio, quando vedo la mia donna, quando arrivano le mie figlie, quando dormo, quando scrivo, quando suona il campanello, quando parlo con gli amici, quando ascolto la musica…molte volte sento la felicità dentro di me ed è una sensazione forte e appagante. Pur nella tragicità della mia malattia, nel mio handicap fisico, nelle faticose cure a cui mi devo sottoporre, riesco a godere della vita ed esserne felice. La felicità è qui e ora, basta fermarsi e guardarsi dentro.
187° giorno
Giovedi 25 gennaio
NELLA BUFERA
Cammino nella bufera. Il vento non accenna a diminuire e continua a nevicare. Non so dove andare, c’è molta nebbia e le tracce sono sparite. Sono stanco, molto stanco, non mi sono mai sentito così stanco. La neve si alza ogni giorno di più e stento a sollevare il piede, più ci provo più lo scarpone sprofonda fino al ginocchio, fino alla coscia, fino al bacino. Sento le voci degli amici che mi chiamano, che mi incitano ad andare avanti. I dottori sono persi nella nebbia e cerco di trovare la strada da solo. Non devo mollare, so che molti non ce l’hanno fatta, ma io non devo mollare. Devo stare attento a non perdermi, a non perdere la traccia della speranza, a non abbattermi, altrimenti il grande gelo mi bloccherà senza che me ne accorga. So che posso fermarmi nel rifugio dei miei affetti quando voglio, rifocillarmi e ripartire, fino trovare la via che mi porti fuori da questa bufera. Non devo mollare, prima o poi il cielo si aprirà, si deve aprire…
199° giorno
Martedi 6 febbraio
I FENDINEBBIA
Un pò la visibilità è migliorata. Merito dei “Fendinebbia”? Questo è il nome che si sono dati il gruppo musicale formato da Materassi, Sati e Cardelli, che sabato si sono esibiti alla palestra Energia di Reggello. Doveva essere una semplice prova-concerto, che i miei ex-studenti mi dedicavano, senza pubblicità e in modo informale. In realtà uno spontaneo tam-tam ha fatto sì che arrivassero una quarantina dei miei liceali, e anche qualche prof., per dar luogo a un bel ritrovo con tanto di micro-evento musicale. Infatti sul palco non si sono esibiti solo il trio dei Fendinebbia, ma in un’improvvisata jam-session anche Boni, Casprini, Bondi, Fantappiè e Badiali. Tutti validi musicisti e performers. Naturalmente non mancava un ottimo rinfresco preparato da Marzia e Rossella della palestra, più Martina Penco.
Il nome che si sono dati Materassi, Sati e Cardelli, immagino che non sia riferito solo al problema della nebbia nel Valdarno, ma anche a quella ricreativa della zona, e forse a quella più in generale della nostra società.
Personalmente i Fendinebbia mi hanno aperto un piccolo spiraglio che mi ha permesso di vedere lontano.
209° giorno
Venerdì 16 febbraio
IL BOSCHETTO
Davanti a casa mia c’è un boschetto. C’è sempre stato, ma non ci ho mai fatto caso. Me ne accorgo solo quando ci parcheggio il furgone davanti. E’ talmente piccolo, che si può attraversare in un minuto, e la sua funzione principale rimane quella di barriera fono-assorbente nei confronti dell’autostrada, che scorre in basso all’uscita della galleria del S.Donato. Da quando ho cambiato dimensione, anche il boschetto si è trasformato, ed è diventato una foresta. Quando non piove, imbraccio i bastoncini da trekking, e mi inoltro tra gli alberi. Le foglie ammucchiate e il terreno sconnesso mi richiedono la massima concentrazione su ogni passo, ed avanzo dopo aver ben puntato i bastoncini. In breve riesco a superare la prima salita, e le case alle mie spalle scompaiono. Sono appena a 100 metri dall’abitato, ma sono solo, io e la mia montagna. Scendo e risalgo i pendii che danno sull’autostrada, stando attento a non scivolare sulle foglie o ad inciampare in qualche buca. Mi fermo spesso per riposarmi, guardo il cielo, poi riabbasso lo sguardo e riparto. Dopo un pò mi siedo su un masso. L’autostrada scorre veloce e rumorosa sotto. Migliaia di persone chiuse nei loro veicoli che attraversano la penisola, sù e giù, incessantemente, come facevo io. Adesso li guardo. Siedo immobile, chiudo gli occhi, rilascio i miei omm, continuo a sentirli, mi fanno compagnia. Poi riapro gli occhi e li osservo, dall’alto.
220° giorno
Martedì 27 febbraio
AVVENTURA SULLA SITA
E’ arrivato il grande giorno, sono emozionatissimo. Oggi vado a Reggello con la Sita. Da solo. E’ la prima volta dal 20 luglio, che stacco il cordone ombelicale dalla famiglia, dagli amici, dai volontari, e mi ritrovo da solo in mezzo alle altre persone. Sono contento e preoccupato. Quello che per una persona normale è una sciocchezza, per me acquista una dimensione da grande impresa. Ce la farò? Mi interrogo sulle difficoltà da superare. E se la Sita è piena? E se mi viene una crisi clonica alla gamba? E se mi scappa la pipì? Mah, in qualche modo farò, alla peggio scendo e mi faccio venire a prendere. L’organizzazione è perfetta:Giulia mi accompagna alla fermata di S.Donato, ed è in contatto telefonico. Alberto mi aspetta a Reggello. Posso partire.
Appena salgo, mi rendo conto che la Sita è piena. Ho due biglietti in mano e non so dove infilarli. Il conducente mi riprende subito “Si sieda per piacere, che ci sono le curve!”. Rimando il capitolo-biglietti e cerco un posto. Ne trovo uno, accanto a un ragazzino. Gli chiedo se mi fa passare, visto che è accanto al finestrino. Lui si alza, ma è grasso e ha la cartella, ma non una cartella normale, quella da “scuola media”, e io non passo. Lui deve scendere alla fermata successiva e quindi non ci sono alternative, devo passare. L’autista mi guarda come se fossi un cretino. Spingo e mi si incastra il bastone tra i sedili. L’autista parte. Meglio, ho tutto il tempo per liberare il bastone e sedermi. Quando riesco a sedermi sono sudato fradicio. Prendo fiato e incomincio a organizzarmi: devo levarmi assolutamente il piumino, devo sganciarmi la “molla” al piede, devo saggiare lo spazio nel caso debba bloccare una crisi alla gamba, e infine devo fare questo benedetto biglietto. A Incisa concludo le operazioni di “decollo” e inizio a rilassarmi. Rivedo Figline per traiettorie incomprensibili, mi godo la natura di Reggello. La Sita ora è quasi vuota e io mi sento un viaggiatore in giro per il mondo. Riesco a provare le stesse sensazioni di libertà del viaggio in moto in Albania. A Reggello vedo Alberto che mi aspetta. Il viaggio sta andando benissimo e devo ancora godermi il ritorno. L’avventura continua.
224° giorno
Sabato 2 marzo
VENDO LA MOTO
“Vendo BMW F650 GS, anno 2000, 32500 km, tutta gialla, perfetta, tenuta sempre in garage, catena, corona e pignone nuovi, manopole riscaldate, bauletto e cupolino. 3500 euro. tel. Luigi 3476371184″
Così recita il freddo annuncio di vendita che comparirà su alcuni giornali e siti nei prossimi giorni.
Per me non è una semplice operazione di gestione veicoli, ma una decisione sofferta e dolorosa. Abbandono la mitica giallona del viaggio in Albania, la compagna di tanti miei sogni, l’amica che rendeva speciale un semplice spostamento. Mi sento come una mamma, che depone il suo bambino nella “ruota”. Preferisco che venga adottata da un’altra persona che le voglia bene e la porti in giro a vedere un pò di mondo. Purtroppo rappresenta anche la consapevolezza che non sono più in grado di guidarla, nè lo sarò, almeno che non avvenga un miracolo tipo “Alzati e cammina”, nel qual caso me la ricomprerei.
Comunque, mentre pubblicavo l’annuncio, mi rendevo conto che sarebbe stato bello se l’adozione fosse avvenuta con una persona conosciuta, e allora mi si è accesa una lampadina nel cervello (sempre lì) “Il blog!?” … e quindi eccomi qui.
Fatevi avanti, adottate la mia bambina, è bella e brava e vi renderà felici.
248° giorno
Lunedì 26 marzo
BOLLETTINO MEDICO
Eccomi, vivo e vegeto. Forse i miei prolungati silenzi dipendono solo dalla pigrizia.
Comunque, passiamo al bollettino medico.
Sono ancora in fase chemio, che finirà questa settimana. Non mi dà particolare fastidio, possedendo un fisico d’acciaio, ma solo sonnolenza e stanchezza. Neanche i capelli mi sono caduti, della serie “pochi ma buoni”. Invece sto ingrassando come un maiale, per la triplice micidiale combinazione dell’inattività fisica, dell’eccesso di cibo e del cortisone, che ti gonfia come una mongolfiera. Sono arrivato a 80 kg, dai 70/72 miei normali, e non mi aggancio più le scarpe. Mi sono messo a dieta, eliminando i dolci. Peccato, perchè stavo sperimentando una cura alternativa a base di tiramisù.
Le mie condizioni motorie sono in lento, molto lento, miglioramento. Lascio spesso il bastone a casa, ed esco con la mia andatura robotica. Faccio fisioterapia tutti i giorni, o con la solare terapista Paola o da solo. E’ difficile mantenere la costanza, quando non registri miglioramenti tangibili, ma so che il mio cervello sta memorizzando tutto e prima o poi mi contraccambierà.
Anche le mie scossettine epilettiche alla gamba sono in diminuzione, sia per numero, che per intensità, e quando arrivano, le risolvo in pochi secondi, bloccando il piede con le mani.Chiaramente mi impasticco come un tossico, confidando in una futura, se pur lenta, riduzione dei farmaci.
E arriviamo alla testa centrale del drago, quella cattiva. A metà-fine aprile ci sarà la risonanza magnetica, da cui si vedrà se si è atrofizzata, o se è ancora lì che fa … “cucù”. Chiaramente l’attesa genera alti e bassi a livello psicologico, più alti che bassi, ma quando arrivano, i bassi, sono quelli di un gruppo reggae.
Comunque, stasera vado a mangiarmi una pizza, e una birra (analcolica purtroppo).
263° giorno
Martedi 10 aprile
THE SHOW MUST GO ON
L’incrocio karmico avvenne a maggio dell’anno passato, in un parco di Arezzo. Io attendevo il momento per la mia esibizione, davanti ai bambini delle scuole elementari; Pietro aveva da poco finito il suo intervento di animazione con Jonas, e li vedevo tornare da lontano, colorati e dondolanti sui loro altissimi trampoli. Quando arrivarono non resistetti alla tentazione, e indicando un laghetto, provocai Pietro dicendogli “Vediamo se hai il coraggio di entrarci dentro con i trampoli”. Non feci in tempo a finire, che entrò in acqua camminando in modo biblico. “Sei proprio un pazzo come lo ero io” esclamai “tu saresti la persona giusta, alla quale far fare il mio spettacolo, il giorno che decidessi di smettere!”.
Due mesi dopo avevo smesso, in modo “inaspettato”. Il baule con i travestimenti languiva nel garage, insieme alle luci, all’amplificazione, al furgone e a tutto il resto, aspettando uno spettacolo che non arrivava, fino a che il mio promoter Alberto M. mi disse “Luigi, perché non fai fare “Alto livello” ad un altro?”. E così dopo lo shok iniziale di vedere la medusa, la giraffa, lo pterodattilo, la mosca , il bruco, la farfalla e tutte le altre mie creature animate da “un altro”, dopo il dolore accusato quando il materiale veniva portato via con il furgone, e dopo l’invidia mista al compiacimento, provate durante le varie prove, eccoci al grande evento:
Sabato 21 Aprile ore 16,30 presso la Casa del Popolo di Cellai
spettacolo di trasformismo su trampoli
ALTO LIVELLO
di Luigi Sicuranza con Pietro Rasoti e Francesco Cilio
Accorrete numerosi e, se potete, portate da mangiare e da bere, che si fa festa!!
274° giorno
Sabato 21 aprile
LA VITA IN UN APPLAUSO
Lo spettacolo è finito e partono gli applausi. Pietro e Francesco sono stati bravissimi e non hanno sbagliato praticamente niente. Adesso si godono il loro meritato trionfo. Con un cenno della mano Francesco chiede le parola e rivolgendosi verso di me ricorda che questo sarebbe stato il mio spettacolo n.1000, perché, per ironia del destino, la sera del 19 luglio in Germania avevo appena effettuato il mio 999° spettacolo come trasformista. Riparte l’applauso e la mia mente ripercorre in un attimo tutti quei mille applausi, da quelli più trionfali a quelli più scarni. La gente batte le mani e io sono felice e confuso nello stesso tempo. E’ la prova generale del nuovo “Alto livello” e nel pubblico riconosco vecchi e nuovi amici, studenti, insegnanti, parenti, tutti accomunati in un grande e simbolico applauso. Le mie mani battono, battono e tremano, ma non tremano solo di emozione, bensì anche per la malattia che mi compromette la coordinazione. Purtroppo la risonanza magnetica di martedì non ha avuto buon esito e ha rivelato che per quattro mesi, invece della chemio, mi hanno fatto iniezioni di camomilla. Tutti applaudono e la felicità si mischia con l’angoscia del pensiero delle nuove cure che mi aspettano. Sono felice e triste come non lo sono mai stato.
297° giorno
lunedì 14 maggio
LA CURA
Fallita una cura se ne cerca un’altra, un po’ per documentarsi, un po’ per capire quali sono le altre proposte. Inizi a guardarti intorno e ti ritrovi senza volerlo a far parte del circuito dei disperati, in giro per l’Italia alla ricerca della cura miracolosa.
La prima tappa è stata obbligatoriamente il Centro Veronesi di Milano, ovvero la Lourdes dei “tumorati” di Dio. Entri in un enorme e modernissima struttura, tipo aeroporto di Malpensa, con miglialia di viaggiatori tutti tumorati. Numerino, attesa, visita, cura proposta
(radioterapia in vena), fattura 200 Euro.
La seconda tappa è stata Bologna, dalla luminare B. .Vuol vederci chiaro e ci richede altri esami. Appuntamento dopo dieci giorni e altre 200 Euro, Torno dopo dieci giorni, e per ora l’illuminazione non c’è stata. La cura proposta è la stessa di Careggi, la fattura è di 130 Euro perché è la seconda visita.
Ritorno alla base: la cura è quella con Tarceva, semplici pasticche dal costo di 100 € l’una (questa volta offre lo Stato).
Intanto il drago si fa sempre più grande e minaccioso. Cammino con equlibrio sempre più precario, e con molta fatica. I miei orizzonti si sono ristretti e il boschetto è diventato lontanissimo e irraggiungibile. Non riesco pìù a scrivere, e inverto continuamente le lettere, tanto che per scrivere questo pezzo ci ho messo tre ore, divise in tre mattine.
Mi rimane la lettura e la meditazione. Quando entro in meditazione, seduto in terrazza, mi ritrovo in pochi istanti in una dimensione magica. Non sono più né malato, né handicappato, ma sono elevato ad uno stadio superiore, dove il corpo è distaccato. Sento solo il respiro, lento e profondo, e serenità.
327° giorno
Mercoledì 13 giugno
COME VA?
Questa domanda mi aspetta al varco, ogni volta che incontro o sento qualcuno. E’ normale, tutti fanno così. Nel mio caso no, si tratta di una domanda da mille punti. Come va? E io cosa rispondo? Boh? Vado a giornate. Qualche volta rispondo “BENE” , per deviare ulteriori domande, quando non ho voglia di approfondire. Me la cavo con poco, ma leggo negli occhi del mio interlocutore un po’ di delusione per la risposta formale. Altre volte, quando voglio fare lo splendido e ho ancora meno voglia di parlare rispondo “BENISSIMO” con un sorriso a 32 denti. Ottengo una risata in cambio, e se poi voglio approfondire lo faccio dopo. È la risposta migliore, ma è troppo ironicamente falsa. Anche questa presuppone poi ulteriori spiegazioni. Quando non voglio fingere rispondo la verità , con un “INSOMMA”. “Insomma” è la risposta più semplice, ma è anche la più triste: sottintende che le tue condizioni sono altalenanti e così anche il tuo umore. Infine c’è la risposta più incisiva ” DI MERDA”: questa ti esce fuori dalla bocca di getto, è la più realistica, la più vera e la più spontanea… non ne puoi fare a meno, però è pericolosa perché non a tutti la puoi dare: c’è bisogno di intimità, di amicizia, di sapere che l’altro la può reggere.
“COME VA?” La mia risposta è mutevole, cambia di continuo come le mie condizioni di salute, come il mio stato d’animo.
“Come va ?” BOH?
334° giorno
Mercoledi 20 giugno
COSA FAI TUTTO IL GIORNO?
Con la stessa curiosità tutti vogliono sapere come passo la giornata. Mi rendo conto che è abbastanza inconcepibile che uno come me che era sempre in movimento e in giro per il mondo, adesso stia dalla mattina alla sera nella sua immobilità dentro le mura di casa.
La mia giornata-standard è pienissima:
8 - Sveglia con colazione e le pasticche del mattino
8.30 - Lettura del giornale
9 - Meditazione
10 - Ginnastica
11 - Igiene personale
12 - Lettura libri
13.30 – Pranzo
14.30 – Sonnellino
15.30 – Intervallo cortisone e pasticcone bomba
16 - Coccole in famiglia, visite degli amici, merenda, computer, libri
20 – Cena
21 – Tv o film
23 - Medicine della sera
23 – Igiene personale
24 - A letto
E poi per il resto della giornata mi rilasso, mi annoio, mi commuovo, prego, guardo il cielo, impreco, gioisco, mi dispero, soffro….insomma VIVO!!
345° giorno
Domenica 1 luglio
IL GUERRIERO DELLA LUCE
Adesso il respiro è calmo, il corpo è completamente immobile, mi concentro sulla mia testa cercando di visualizzare…appare una grande luce bianca che la riempie completamente. E’ un bagliore fortissimo che soffia, si espande come se fosse un bengala. La luce continua a occuparmi tutta la testa in una sensazione di pienezza e luminosità totale e godo di questa illuminazione…non sento né fresco né calore, solo luce. A un certo punto lentamente il bagliore si attenua e appare il mio cervello visualizzato tante altre volte, però questa volta non ha il suo colore naturale ma è di metallo, grigio, come se fosse d’acciaio. Le circonvoluzioni sono perfettamente disegnate, sia quelle esterne che quelle interne. Sento acqua limpida e fresca che mi scorre delicatamente sul cranio come a volerne pulire la superficie dal fumo e dal fuoco che l’avevano annerita. Adesso la calotta appare splendente e luccicante come se fosse l’elmo di un guerriero ed io la osservo traendo da questa immagine una sensazione di forza.
Come sempre faccio nella parte finale delle visualizzazioni, vado alla ricerca del tumore per fermarlo. Ma questa volta succede una cosa incredibile, che non era mai successa prima. Nelle circonvoluzioni grigie d’acciaio non c’è niente, nessuna traccia, come se il fuoco prima e l’acqua poi l’avessero completamente ripulite. Sono sbigottito, è la prima volta che accade questo… non devo fare opera di ripulitura. Il tumore è sparito e non me ne capacito. Sono sorpreso, ma per quanto osservi dentro il mio cervello non c’è niente. Sento il cuore che mi batte forte per l’emozione, continuo a osservare dentro la testa ed è pulito, perfettamente pulito. Resto fermo in meditazione ancora un po’, come a voler godere ancora di questa immagine. Il respiro è lento, regolare, il corpo è completamente immobile, gli occhi rimangono chiusi per non abbandonare troppo presto questa sensazione di forza e di fiducia. E’ stata una delle visualizzazioni più forti e intense che abbia mai vissuto.
Il cervello inizia a lavorare e mi rimanda sensazioni incredibilmente emozionanti tra cui la perfetta e certa consapevolezza che il tumore non c’è più. E’ sparito e io ne sono convinto, non so perché, ma ora è sparito. Forse tornerà, ma in questo momento è sparito.
” Il guerriero della luce crede. Poiché crede nei miracoli, i miracoli cominciano ad accadere.”
Dal Manuale del guerriero della luce di Paulo Coelho
365° giorno
venerdì 20 luglio
IL MIO NUOVO COMPLEANNO
Quando mi svegliai il 20 luglio del 2006 capii che il mio corpo era morto e la mia anima si era attaccata ad un altro corpo come in un’ incredibile girandola di karma.
Da quel momento anche la vita è cambiata, coinvolgendo non solo il corpo in una trasformazione fisica sempre più evidente, faticosa ed estenuante ma anche la mente in un non semplice percorso di conoscenza interiore e di ricerca spirituale.
Oggi è il 365° giorno del primo anno della mia nuova vita e quindi compio il mio primo compleanno.
Non sono più un Leone, ma un Cancro !!!
__________________________
453° giorno
martedì 16 ottobre 2007
“Per l’anima non vi è né nascita né morte. La sua esistenza non ha avuto inizio nel passato, non ha inizio nel presente e non avrà inizio nel futuro. Essa non è nata, eterna, sempre esistente e primordiale. Non muore quando il corpo muore”(Bhagavadgita II.20)
OGGI ALLE ORE 21 LUIGI HA LASCIATO IL SUO CORPO
__________________________
mercoledì 17 ottobre
La cerimonia di saluto si terrà nel Parco di Fonte Santa, località San Donato in Collina - Bagno a Ripoli (Firenze) alle ore 14,00 di giovedì 18 ottobre.
(In caso di pioggia la cerimonia si terrà presso la Sala Iris del Circolo di Cellai - Rignano sull’Arno).
Dal primo pomeriggio di oggi fino alle ore 13,00 di domani Luigi si trova alla Cappella della Misericordia di Badia a Ripoli (FI).
Eventuali offerte al C.A.L.C.I.T. (Comitato Autonomo per la Lotta Contro i Tumori) Chianti Fiorentino - Bagno a Ripoli, e fiori di campo.
domenica 2 dicembre 2007
Salone de’ Dugento - Palazzo Vecchio, Firenze - ore 17,00
Nell’ambito del “Premio Tiziano Terzani – Firenze per le culture di pace” promosso e organizzato dall’ Associazione Onlus “Un Tempio per la Pace” con il patrocinio della Regione Toscana e della Provincia di Firenze
viene premiato il racconto di Luigi “Da farfalla a bruco”
e pubblicato in “Racconti per la pace” Quaderno n. 43, Consiglio Regionale della Toscana.
La pubblicazione può essere richiesta alla segreteria della Ass. Un Tempio per la Pace (tel. 055 2476004 dal lunedì al venerdì ore 9,30/13,00 - segreteria@untempioperlapace.it)
gennaio 2008
La Regione Piemonte nell’ambito del bando per la “Valorizzazione delle espressioni artistiche in strada” ha attribuito alla carriere e alla memoria di Luigi uno dei premi previsti per l’anno 2007.
La Commissione giudicatrice ha espresso le seguenti motivazioni:
“Luigi Sicuranza con grande fantasia e rigore ha creato spettacoli unici, capaci di meravigliare e divertire pubblici di tutte le età. Con “Alto Livello”, lo spettacolo-contenitore rappresentato per ben 999 volte in tutta Europa e in Giappone e attraverso il difficile esercizio del trasformismo sui trampoli, dove la creatività dell’artista viene limitata e, allo stesso tempo, stimolata dalla necessità di rapidissimi cambi di personaggio, è riuscito a regalare momenti di autentica poesia. Gioco e sogno, ironia e visionarietà, sono gli elementi costitutivi della poetica di un artista amato e stimato da colleghi ed organizzatori per bravura, professionalità e doti umane. Luigi Sicuranza è stato anche un maestro di vita, difficilmente uguagliabile per forza di esempio, un maestro nella vita di tutti i giorni e nella difficilissima prova della malattia. La serenità, la forza, l’amore per la vita dimostrata nell’occasione sono insegnamenti che tutti coloro che hanno avuto la fortuna di conoscerlo porteranno con sé come preziosissimo dono. Anche nella sofferenza Luigi Sicuranza non ha mai perso quello sguardo benevolo e un po’ ironico sulla vita, un’ironia che non è mai stata presa di distanza, ma riconoscimento e accettazione dell’essenza stessa della vita. Con il diario della malattia, tenuto con grande coraggio sul suo blog, diario che ha meritato “Il Premio Terzani - Firenze per le culture di pace”, Luigi Sicuranza ha voluto regalarci un ultimo momento di poesia, da vero artista, artista della vita”.
17 maggio 2008 al Mandela Forum di Firenze
MEMORIAL LUIGI SICURANZA
in occasione della MANIFESTAZIONE BALLANDO CALCIANDO delle scuole superiori di Firenze e Provincia
27-28 settembre 2008 San Giovanni in Persiceto (BO)
XIII MEETING ARTISTI DI STRADA DEDICATO A LUIGI SICURANZA
OTTOBRE 2008
Per ricordare Luigi, ad un anno dalla scomparsa, abbiamo organizzato un trekking a Fonte Santa domenica 19 ottobre p.v. Il ritrovo è alle ore 9,45 al nuovo parcheggio di San Donato in Collina (Bagno a Ripoli) davanti alla chiesa. Il percorso è facile e adatto a tutti, ci accompagnerà Alberto Calamai, amico/guida escursionistica. Portare pranzo a sacco e chiunque altro sia interessato a partecipare.
Mercoledì, 27 di Settembre, 2006 delle ore 16:35:
Ciao proff. Ho finito adesso di leggere il suo diario, che bella lezione!!!!! ci manca davvero tanto “IL SICU”. Sono contento di averla sentita stamani per telefono. Spero di riaverla presto con noi, anche perchè dobbiamo fare ancora quel MATCH….. Sono sicuro della sua guarigione. Tanti auguri SICU Giulio
Mercoledì, 27 di Settembre, 2006 delle ore 15:33:
Ciao prof, so i briganti, le volevo dire che m’ha fatto tanto piacere sentirla stamani, In classe ci dispiace tanto di non averla più con noi. Poi quest’anno si vuole ritornare a Marilleva, quindi se c’era ci si ritonava insieme! madonna come c’ha fatto divertire… su quelle pistine nere! le faccio tanti auguri. GRANDE PROF!! Francesco
Mercoledì, 27 di Settembre, 2006 delle ore 13:30:
Caro Luigi,avevo saputo che non stavi bene, ma non so come,non avevo capito cosa ti fosse in realtà successo. Adesso ho letto il tuo diario.
Stai facendo un percorso difficile, ma sembra che tu lo stia affrontando nel migliore dei modi.
Forza forza forza, un fortissimo abbraccio e tanto affetto a tutta la famiglia
Sarah Schabernack
Mercoledì, 27 di Settembre, 2006 delle ore 13:06:
Caro Luigi,
solo alcuni giorni fa ho appreso da Laura l’esistenza del diario, che bello poter leggere le tue parole e scoprire un Luigi che avevo intuito esistesse.
Ti ho conosciuto sui trampoli, in scena, e stato un onore per me proporti ai festival, riuscire a “vendere” ma sentirti ora cosi forte mi riempie di orgoglio per ciò che sei, sarà bellissimo ritrovarti e ricominciare da dove eravamo rimasti..
Voglio venirvi a trovare, fammi sapere se ti va,
un abbraccio forte caldo e pieno di speranza a te e a Laura.
ciao gabri
Mercoledì, 27 di Settembre, 2006 delle ore 09:40:
Ciao Luigi, comincio con farmi riconoscere, sono Mauro Cheli, un amico di Silvia e Alessandro, ci siamo conosciuti una domenica sul lago di Bilancino. Ricordo che eravamo tutti con la famiglie e faceva un gran caldo e mio cognato faceva Giocondor con l’aliante sopra di noi…adesso credo che tu mi abbia inquadrato.
Che dire..ho saputo alla fine di agosto quello che ti era successo da amici comuni di tua sorella Silvia, ti stupirai per quello che sto per dirti visto il rapporto veramente embrionale che esiste fra noi, ma quello che ti è capitato mi ha veramente toccato…qualcosa di più del classico “poveretto è così giovane”, un dispiacere vero. Mi ha sempre interessato domandare a Silvia in che parte del mondo eri….e quella cassetta della tua partecipazione a domenica in… dal grande Pippo…che soddisfazione deve essere stata, l’abbiamo vista tutti insieme con piacere, una sera a cena da Ale e Silvia. Ecco.. credo che la mia stima per te nasca da quello che hai potuto e voluto fare della tua vita…quello che ti è piaciuto…una cosa immensa, pochi riescono in questo..molto pochi, compreso chi ti scrive e mi accorgo quanto tempo ho perso solo adesso, che ho avuto la possibilità di misurarmi con altre esperienze di lavoro, provando un piacere immenso, magari non con i tuoi risultati..ma sono un pischello di 50 anni e mi devo ancora “fare”.Ho letto il tuo diario di “viaggio”, è un bel pugno sul muso in un primo momento, poi continuando la lettura, cominci a riflettere che l’unico modo per affrontare certe batoste non può essere che il tuo, conoscere bene il proprio nemico, è la tattica migliore per sconfiggerlo…voler documentare ogni attimo di questo periodo, per capire o cercare di farlo, non subendo passivamente la malattia, è la cosa più coraggiosa che tu abbia potuto fare. Hai ragione..tutto quello che ti è successo fa parte della vita..meglio non dimenticare certe cose, qualcosa di buono, raschiando bene, ma bene, in fondo al barile ne verrà fuori, servirà quando magari ti incazzerai per delle sciocchezze e farà
comodo anche a noi che abbiamo letto….Questa tua vita “piena” come la chiami tu, ti ha donato una grande forza, una determinazione pari a quella che sfoderi in scena..ma questa volta, una esibizione tutta per te…la più importante, la più difficile, che ti permetterà, ne sono certo, di far uscire dal “bozzolo” oltre a una bella farfalla, un uomo nuovo..un uomo più forte. Auguri Luigi
Mauro.
Martedì, 26 di Settembre, 2006 delle ore 15:38:
Marilleva 1400, 12-17 marzo 2006, salgo sugli sci per la prima volta, affronto una rossa il mercoledì…faccio i primi 25 m e paff! Sono caduta… va bene mi rialzo in fondo ho iniziato solo lunedì. Faccio ancora 30 m circa…trovo una collinetta e cado di nuovo ma mi rialzo. Scio ancora per altri 20/25 m e cado di nuovo… ho fatto 70 m di pista circa e sono caduta tre volte…praticamente scio col culo… mi dico: “basta, mi tolgo gli sci e torno a piedi al punto di partenza” Mi volto e vedo che dietro di me c’è lei… e ride!! In effetti la situazione vista da fuori deve apparire piuttosto comica e la prendo sul ridere anche io…tanto comunque non mi farebbe MAI tornare indietro. Alla fine riesco pure ad arrivare all’albergo! Le auguro di poter ritrovare quel sorriso beato e tranquillo e spero che possa tornare a rompere le scatole ai ragazzi del Vasari con il test di Couper. (Ma perché non lo togliete?!) Non perda MAI la speranza e si ricordi che non rimarrà mai a combattere da solo! contando anche solo le persone del Vasari siamo già un bel gruppetto! Un saluto e come dice lei IN CULO ALLA BALENA.
Martedì, 26 di Settembre, 2006 delle ore 12:34:
..mi fai ricordare come ho interiorizzato la mia malattia: non l’ho ignorata o dimenticata. Devo dire che per riuscire in questo ho dovuto riammalarmi. all’inizio ero solo incazzato! ma dopo ho guardato la malattia in modo diretto, accettandola, giustificandola e cercando di imparare qualcosa. Mi fa ripensare a queste cose il leggere il tuo diario e ho la sensazione che anche tu stai vivendo questo “viaggio inaspettato” un po’ cosi. Certo la mia uveite non è paragonabile al tuo tumore. La vicinanza alla morte ci da la possibilità di aprire delle porte e di affacciarsi in delle stanze ricche di sorprese che, comunque vada, rimangono sorprese.
Martedì, 26 di Settembre, 2006 delle ore 12:30:
Ciao Luigi
ripenso ai nostri giorni passati al lago prima che il tuo “viaggio” iniziasse e mi sento quasi privilegiata ad averli vissuti, le nostre chiaccherate, i nostri viaggi, le corse in bicicletta per le vie di Hannover…
Nulla viene a caso, hai ragione, e penso che questo viaggio ti abbia aiutato a capire tante cose e soprattutto te stesso.
Sei forte e continua così.
Sai che abbiamo un conto in sospeso??devo ancora vederti sui trampoli, e spero al più presto..
Un forte abbraccio
Chiara la ballerina
Lunedì, 25 di Settembre, 2006 delle ore 18:08:
caro luigi, ho letto anche il secondo viaggio e sono emozionata! scrivi ancora quando puoi…
mi sento vicina a te e ti mando tanta forza!
un bacio
Lunedì, 25 di Settembre, 2006 delle ore 16:16:
CIAO PROF. io ho avuto la fortuna e il piacere di conoscerla in settimana bianca…anche se il mio nome non le dice niente gli augoro tanta tanta fortuna e un imbocca al lupo gigantesco. Inoltre volevo dirle che è un grande e che tutto il vasari le vuole un gran bene.